11月15日，由中国医药卫生文化协会、北京中健联健康服务促进中心联合主办，宸汐健康承办的“2024罕见病多层次保障论坛”在珠海成功举办。
本次论坛聚焦罕见病多层次保障的议题，邀请罕见病政策领域的权威专家学者、产业界代表及各界关爱罕见病群体的人士参会，共同探讨如何通过跨界合作，构建罕见病诊疗生态系统，完善罕见病多层次保障。
记者了解到，罕见病发病率虽低，但我国人口基数大，绝对数已达2000多万，并且每年新增患者超20万人。国家卫生、科技、药监、医保等相关部门通力合作，开展了一系列的政策和制度建设研究，通过制定罕见病目录、建立全国罕见病诊疗协作网、及加强区域协作和远程支持等措施，探索破解罕见病防治难题的“中国模式”，体现了党和国家“生命至上”的国策。
近年来，我国加强罕见病研究、诊疗服务和用药保障。2023年，调整新增15个目录外罕见病用药，覆盖16个罕见病病种，填补了10个病种的用药保障空白。但基于罕见病患者人数少、治疗药物少、价格高的特点，不可能全部由基本医保买单，需要依靠多层次医疗保障体系的不断完善。
在主题演讲环节，复旦大学发展研究院青年研究员罗婧文分析了罕见病患者面临的用药困境，介绍了罕见病的多元支付现状，并在此基础上提出罕见病的商保解决方案。她表示：“罕见病用药花费每年动辄上百万，给患者家庭造成严重的医疗费用负担，更需要多层次的保障共同分担。”
西蒙顾和上海办公室咨询经理刘正表示，医保对罕见病药品的纳入正在艰难但稳步的推进。在医保之外，以商保为代表的其他保障模式，如惠民保、患者援助计划、创新支付方案、疗效保险、金融方案、慈善项目、罕见病基金等，从小荷尖尖逐渐扛起擎天重任。放眼未来，在多层次保障的多重接力下，中国罕见病保障终将“从患者面前的大山，变成脚下坚实的依托”。
目前，普惠型商业健康补充险（简称“普惠险”）成为罕见病多层次医疗保障的重要力量之一，很多地市的惠民保产品将罕见病高值药品纳入特药保障范围，进一步降低患者的用药费用负担。
珠海医疗保险研究会首任会长张笑天是珠海市“大爱无疆”补充医保项目的设计者，项目实施五年以来，总体运行稳中向好，有效防范化解了珠海市民“因病致贫返贫”风险，在助力实现共同富裕方面发挥了重要作用。他认为，普惠险具有准公益性和准市场性，有职责也有条件可以承担罕见病的部分医疗保险费，当务之急是要在国家层面对普惠险的性质和定位及时给予明确，以便推动各地尽快发展普惠险。
本次论坛的另一个重要议题是探讨如何通过政策支持和社会力量的协作，推动多层次保障的落地和推广，为罕见病患者提供更加全面和有效的保障。（中国日报社广东记者站 邱铨林）
