三载“无虑人生” 助力持续推动惰性淋巴瘤规范化诊疗

来源:中国日报网
2024-05-07 10:53:00
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2024年5月6日,由国内最大的血液肿瘤患者组织淋巴瘤之家主办、罗氏制药中国公益支持的“无虑人生”活动在上海召开,这是该活动自创办以来连续第三年举行。活动汇集了淋巴瘤患者及康复者、医护工作者、患者组织及志愿者等多方社会力量,在场嘉宾共同举起火炬积聚能量,传递淋巴瘤患者的“无虑”愿景。

无虑人生:中国惰性淋巴瘤患者自己的节日

惰性淋巴瘤临床进展相对缓慢,通常无法治愈,其反复复发、进展的特点还会不断升级后续治疗难度。哈尔滨血液病肿瘤研究所所长马军教授表示,惰性淋巴瘤约占所有淋巴瘤的四分之一左右,是备受关注的淋巴瘤类型,其分类复杂、诊断困难、临床进展缓慢,且病程较长,一般难以治愈。如何推动其规范化诊疗发展,让患者得到及时、有效的诊治,仍面临挑战。

为更好地支持及关爱淋巴瘤患者,淋巴瘤之家携手罗氏制药中国在2022年5月6日创立滤泡性淋巴瘤患者关爱日暨惰性淋巴瘤关爱月。“56”谐音无虑,旨在鼓励患者坚定治疗信心、追寻无虑人生。随后,这份美好祝愿拓展至更广泛的惰性淋巴瘤患者群体。主办方也希望利用惰性淋巴瘤关爱日,呼吁全社会关注惰性淋巴瘤,为患者打造友善的诊疗环境与标准,以多种手段切实提升惰性淋巴瘤规范化诊疗水平。

无虑“例”量:汇集科学案例,规范诊疗由点及面

临床治疗中,因为惰性淋巴瘤具有较高异质性,往往需要给不同患者制定个体化的治疗方案。由于惰性淋巴瘤分型复杂、淋巴瘤诊疗水平分布不均衡等因素,惰性淋巴瘤临床实践中仍面临诸多难点,针对上述痛点,《B细胞淋巴瘤:抗CD20单抗临床应用分析病例集》于今年发布。该《病例集》集结126位专家参与病例整理与讨论,收录61个具有代表性、挑战性的病例,其中惰性淋巴瘤案例占比达半数以上,为规范化诊疗提供支持。

苏州大学附属第一医院血液科主任吴德沛教授指出:“病例集以临床实践中经过精心挑选并严谨审核的病例为本,帮助更多临床医生构建规范化诊疗思维,从而不断推动中国惰性淋巴瘤的规范化诊疗。通过整合最佳病例、更新临床指南等方式,让前沿诊疗理念深入临床实践,帮助更多患者实现‘无虑人生’,是每一个淋巴瘤医者最大的期盼。”

无虑诊疗:试点专病门诊,精准关爱全面支持

惰性淋巴瘤患者通常需要定期随访。因此,淋巴瘤专科门诊与多学科会诊等诊疗新模式应运而生,在全国多地开展试点与探索。

“以滤泡性淋巴瘤为代表的惰性淋巴瘤病程漫长,且治疗相对复杂,包含观察等待、诱导治疗、维持治疗、随访等多个阶段,因此我们欣喜地看到当前全国各地医院陆续开展的淋巴瘤专科门诊等创新诊疗模式探索,依托国家重点实验室、国家转化医学中心等机构的创新成果,用更科学的诊疗方案,让不同疾病阶段和个体情况的患者得到更加‘量体裁衣’的治疗,提升患者整体的疗效和治疗体验,进而以此为契机,推动中国血液疾病临床整体的规范化。”上海交通大学医学院附属瑞金医院终身教授沈志祥教授表示。

又比如,发病于不同部位的边缘区淋巴瘤的治疗方法不同,且不同病人的诊疗方案也不一样,需要个体化治疗选择。“由此,惰性淋巴瘤专病门诊应运而生,这一创新治疗模式致力于做到‘专病专治’,为惰性淋巴瘤患者提供标准化、规范化、优质化的诊断治疗和随访管理,助力全程管理。”中国医学科学院血液病医院淋巴瘤诊疗中心主任邱录贵教授说。

无虑关爱:延伸奥运精神,永不言弃

恰逢奥运年,第三季“无虑人生”在位于上海体育场的活动现场设计了与运动相关的系列互动,旨在体现惰性淋巴瘤患者积极与疾病抗争的状态,鼓舞更多患者坚持规范化治疗,树立战胜疾病的信心。

淋巴瘤之家创始人顾洪飞表示:“淋巴瘤之家连续三年发起‘无虑人生’活动,为淋巴瘤病友们提供了持续的支持,鼓励大家在经历规范化诊疗后,得以康复并进入社会工作。希望病友们能有像奥运健儿一样的精神面貌,在战胜淋巴瘤的道路上不畏险阻,拥抱无虑人生。”

(中国日报上海分社 周文婷)

 

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