4月13-14日，在第36个“世界血友病日”来临之际，“预防治疗 人人享有”2024年世界血友病日系列患教活动在全国举行，本届活动由白求恩公益基金会主办，旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注，促进科学预防和规范化诊疗护理。此次活动联合全国多地医院和各方专家共同参与，致力于普及血友病疾病知识，促进医患交流，助力血友病患者实现规范化诊断和治疗。
13日上午，“预防治疗 人人享有”首站活动在北京召开，主办方代表白求恩公益基金会田晓犁秘书长、首都医科大学附属北京儿童医院成晓玲教授、王岩教授和甄英姿护士、爱心企业代表神州细胞工程有限公司副总经理王欣共同出席此次活动。
携手同行，助力预防治疗人人享有
田晓犁秘书长首先做开场致辞，她表示每年的血友病日，白求恩公益基金会都会在爱心企业的支持下开展活动。近年来血友病的诊治不断提升，全社会的关注、药企的研发、患者的自我管理也要不断提升，关爱血友病患者是我们始终不变的主题。生命因关爱而点亮，公益因参与而伟大，我们希望汇聚多方力量，用公益情怀赋能患者新生，用实际行动助力患者预防治疗，人人享有。
【白求恩公益基金会 田晓犁秘书长】
在小朋友们的助力声中，与会嘉宾共同为本次活动剪彩，这不仅是此次活动的正式开启，更是对“预防治疗 人人享有”理念的坚定承诺。它意味着我们将致力于推动血友病预防治疗的普及，让每一位血友病患者都能够享受到科学、规范的治疗，从而过上更加健康、美好的生活。
知识分享， 医 患同心助力健康前行
【首都医科大学附属北京儿童医院 成晓玲教授】
成晓玲教授讲解了不同部位出血的识别方法及血友病患者的药物治疗管理。她指出，软组织、肌肉、关节、口鼻以及颅内等部位的出血都是血友病患者常见的出血症状，正确识别这些出血症状并及时进行药物治疗至关重要。同时，成教授还强调了预防治疗的重要性，提醒血友病患者要注意日常生活中的各种出血风险，积极采取预防措施，并正确并合理应用合并药物。
【首都医科大学附属北京儿童医院 王岩教授】
王岩教授分享了血友病儿童康复治疗的目的、意义以及不同时期的治疗策略。他强调，康复治疗是血友病儿童治疗的重要组成部分，通过科学有效的康复治疗，可以改善患儿的生活质量，减少并发症的发生。王教授还详细讲解了关节积液、急性关节出血等常见问题的康复建议和具体措施，并提供了实用的康复指导。
【首都医科大学附属北京儿童医院 甄英姿护士】
甄英姿护士长以“血友病家庭护理”为主题，讲解家庭治疗的意义、方法及风险控制技巧，并亲授自我注射的方法、技巧和注意事项。小血友们有的伸出稚嫩的小手，让甄护士长指导自己的爸爸妈妈如何选择血管，如何注射治疗;有的用酒精棉片学习注射部位消毒;有的拿起采血针，在教具上亲自尝试血管穿刺。没有恐惧和退缩，只有不断练习和巩固。大家积极踊跃，学习热情高涨。
快乐同行， 欢声笑语畅享幸福 时光
学习交流结束后，小血友们投入到欢乐的主题表演及游戏中。他们与止血能手安小8一起，制伏出血怪兽，远离出血，享受健康生活。游戏中无论是团队配合，还是个人能力展示，孩子们都充分表现出了他们的勇气、自信和才智。他们的身上没有血友病留下的痕迹，只有自如的跳跃和灿烂的笑容，会场内到处洋溢着欢乐和温暖的气息。家长们纷纷表示，这样的活动形式新颖有趣，既让孩子们学到了知识，又让他们在游戏中收获了快乐和成长。
活动的最后，曾经坐了28年轮椅的血友老陈谈了他参加本次活动的感受，他说现在的治疗环境越来越好，孩子们接受预防治疗后都能像正常孩子一样，未来希望孩子们茁长成长。田晓梨副理事长祝福大家都开心幸福、健康常在，未来白求恩公益基金会对血友病患者的关爱仍会持续，让温暖常在、希望常在!
本次活动拉近了公益组织、爱心企业、医护患之间的距离，在学习疾病知识、掌握注射技能、获益匪浅的同时，也让血友病患者感受到来自社会各界的关爱和支持，让患者们对未来的治疗更有信心，对未来的生活更有憧憬。
“预防治疗，人人享有”不仅是一句口号，更是我们共同的追求和承诺。在今天的活动中，我们共同见证了血友病患者们对美好生活的渴望与追求，也更加深刻地认识到预防治疗的重要性，以及科学规范化诊疗护理对于血友病患者生活质量的深远影响。在未来的日子里，让我们携手同行，继续推动血友病预防治疗的普及和规范化诊疗护理的提升。让每一位血友病患者都能够享受到科学、规范的治疗，让生命的色彩因关爱而更加绚烂。
同时，我们也期待更多的社会力量加入到血友病防治的公益事业中来，共同为血友病患者们创造一个更加美好的未来。让 “预防治疗 人人享有”的目标能够实现，让每一个生命都能在关爱与希望中绽放光彩。
编辑：rwzh4
